Život sa hereditarnim angioedemom (HAE) nije uvek lak. HAE napad može predstavljati više od samo prekida vaše svakodnevne rutine. Može biti fizički i emocionalno bolan, ponekad zastrašujući, pa čak i opasan po život.
Kao i druge osobe sa HAE, možda ćete se brinuti za to kada će se dogoditi vaš sledeći napad. Zbog toga možete izbegavati stvari koje drugi uzimaju zdravo za gotovo, kao što su:
pravljenje planova
Putovanje ili odlazak na odmor
Jedete određenu hranu
Biti fizički aktivan
dobro je znati
Postoji nada ako se suočavate sa ovim nepovoljnim dejstvima. Razgovarate sa svojim pružaocem zdravstvene nege o tome kako da ublažite uticaj vašeg HAE.
upitnik o uticaju
Da li HAE utiče na vas između napada? Ovaj upitnik vam može pomoći da razgovarate sa svojim lekarom o tome kako se osećate.
Saslušajte druge sa HAE-om:
Brightcove Video
Katrin govori o tome kako HAE utiče na izbore u njenoj karijeri.
Brightcove Video
Patricija govori o svakodnevnom uticaju HAE.
Bez obzira da li imate česte napade, ili jednom svakih nekoliko meseci, negativni efekti HAE mogu se osetiti i nakon što su fizički otok i bol usled napada prošli.
Normalno je da se ponekad osećate tužno i zabrinuto. Ali, da li ste znali da osobe sa HAE imaju veću stopu anksioznosti i depresije?
U jednoj globalnoj studiji, bilo je 3 puta verovatnije da osobe sa HAE imaju depresiju i 10 puta verovatnije da osećaju anksioznost u poređenju sa opštom populacijom.
Razlozi za anksioznost bili su sledeći:
- Strah od sledećeg napada, uključujući i ozbiljan napad u ždrelu
- Putovanje daleko od kuće
- Zapaženo opterećenje partnera, prijatelja i porodice
- Prenošenje HAE na decu
Normalno je da se ponekad osećate tužno i zabrinuto. Ali, da li ste znali da osobe sa HAE imaju veću stopu anksioznosti i depresije?
U jednoj globalnoj studiji, bilo je 3 puta verovatnije da osobe sa HAE imaju depresiju i 10 puta verovatnije da osećaju anksioznost u poređenju sa opštom populacijom.
Razlozi za anksioznost bili su sledeći:
- Strah od sledećeg napada, uključujući i ozbiljan napad u ždrelu
- Putovanje daleko od kuće
- Zapaženo opterećenje partnera, prijatelja i porodice
- Prenošenje HAE na decu
Skoro polovina učesnika u anketi prijavila je u Evropskoj anketi da ih njihov HAE sputava kada je u pitanju škola ili posao.
To prevazilazi samo odsustvovanje tokom napada. U odvojenoj studiji, neke osobe sa HAE su izvestile da su doživele:
- Često ograničenje izbora u karijeri na povremene poslove
- Smanjenu produktivnost i odsustvo sa posla
- Doživljaj nedostatka razumevanja ili podrške na radnom mestu
- Prepreke u karijeri
- Strah od gubljenja posla
Ovaj uticaj se povećava uz češće napade.
Skoro polovina učesnika u anketi prijavila je u Evropskoj anketi da ih njihov HAE sputava kada je u pitanju škola ili posao.
To prevazilazi samo odsustvovanje tokom napada. U odvojenoj studiji, neke osobe sa HAE su izvestile da su doživele:
- Često ograničenje izbora u karijeri na povremene poslove
- Smanjenu produktivnost i odsustvo sa posla
- Doživljaj nedostatka razumevanja ili podrške na radnom mestu
- Prepreke u karijeri
- Strah od gubljenja posla
Ovaj uticaj se povećava uz češće napade.
Ako se brinete u vezi sa svojim sledećim napadom, možda nećete raditi neke stvari sa svojom porodicom ili prijateljima — kao što je putovanje ili organizovanje žurke. Najzad, ako uopšte ne pravite planove, izbegavate rizik potrebe da ih otkažete.
Ali, kao i mnoge osobe sa HAE, to može da dovede do toga da se osećate društveno izolovani od porodice, prijatelja, partnera i poslodavaca. To može da pogorša ciklus anksioznosti i depresije.
Ako se brinete u vezi sa svojim sledećim napadom, možda nećete raditi neke stvari sa svojom porodicom ili prijateljima — kao što je putovanje ili organizovanje žurke. Najzad, ako uopšte ne pravite planove, izbegavate rizik potrebe da ih otkažete.
Ali, kao i mnoge osobe sa HAE, to može da dovede do toga da se osećate društveno izolovani od porodice, prijatelja, partnera i poslodavaca. To može da pogorša ciklus anksioznosti i depresije.